Uma menina britânica com uma rara disfunção genética morreu na
quinta-feira aos 17 anos, após anos de activismo para despertar atenção
para a doença.
Hayley Okines ficou conhecida como a «adolescente dos
100 anos de idade» por conta da progeria, ou doença de
Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento do corpo em sete a oito
vezes em relação ao normal.
Ela escreveu a sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas para falar sobre a sua saúde.
A doença também causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura corporal e pelos.
O prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria além dos
13 anos, mas ela viajou para os Estados Unidos para se submeter a um
tratamento pioneiro.
Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o
conhecimento de apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da
doença.
Ela e a sua família receberam doações para financiar o seu tratamento médico e para consciencializar o público sobre a doença.
A mãe de Hayley percebeu que a menina tinha problemas de saúde quando
tinha apenas um ano, porque não ganhava peso. Mas só depois de um ano
de exames é que foi diagnosticada com progeria.
A família tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em
escolas comuns até à pré-adolescência, quando um deslocamento da bacia a
impediu de ir à escola e aí começou a estudar em casa.
A sua mãe anunciou a morte da filha dizendo que «ela foi para algum lugar melhor. Deu o seu último suspiro nos meus braços».
Hayley estava a ser submetida a um tratamento contra a pneumonia.
A britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também
sofre de progeria, disse que a história de Hayley serviu de consolo para
outras famílias.
«Ela será sempre amada. Ela é a minha inspiração - ela e a sua mãe.»
Fonte: http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?id_news=767165
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